In prima persona
Ho contattato Isabella per la prima volta la scorsa estate per un articolo sulla Divisione futuro. Mi aveva parlato di sua figlia Kleo con così tanta soddisfazione e orgoglio di mamma che decisi di conoscere meglio il loro rapporto. C’era qualcosa di profondo e una cura particolare nei racconti di Isabella. Kleo è una ragazza con la sindrome di Down. Sull’opuscolo dell’Associazione Down Lucca Onlus di cui Isabella è presidentessa c’è scritto: «Nessuno è immune dalla disabilità, che essa sia momentanea o permanente, che sia dalla nascita o per un incidente, il confine è invisibile a occhio umano. Non esistono vaccini, non esiste prevenzione che assicurino a ognuno o a pochi di “essere sano e bello” per tutta la vita. La “disabilità” è una componente del nostro mondo e della nostra esistenza, basta conoscerla per smettere di averne paura». Isabella e tutta la famiglia hanno accolto la condizione di Kleo come un dono meraviglioso della vita. Durante la chiacchierata Isabella, che pratica il Buddismo da quasi trent’anni, mi racconta che grazie alle solide fondamenta costruite durante l’attività nella Divisione giovani, ogni tappa della crescita della figlia si è sempre rivelata un’esperienza di fede.
Quando Kleo aveva sette anni, Isabella e altri genitori fondano un’associazione per sostenere le famiglie e i bambini con trisomia 21 (sindrome di Down), con l’obiettivo di creare dei percorsi per stimolare la crescita dei ragazzi. A oggi le famiglie coinvolte sono trenta, di religione ed estrazione sociale differenti. Isabella mi racconta:
«Dieci anni fa ho inserito in un libretto sulla sindrome di Down, da divulgare nei Punti Nascita degli ospedali, questa frase di Daisaku Ikeda: “La Terra e il Sole non vanno di fretta, essi seguono la loro orbita con il proprio ritmo. Se il nostro pianeta dovesse accelerare completando una rotazione in tre ore invece di ventiquattro, sarebbe un bel problema! La cosa più importante nella vita è trovare un cammino sicuro e progredire con fiducia”». Dar vita all’unica associazione per la sindrome di Down sul territorio insieme ad altri genitori si è rivelata per lei un’occasione per imparare l’arte di essere umili: «Nutrivo la profonda convinzione che come genitori avevamo un grande potenziale per poter realizzare qualcosa di utile per il futuro dei nostri figli, ognuno attingendo alla propria esperienza di vita: tutto stava nel riuscire a collaborare fra noi in maniera armonica e tentare di superare le nostre debolezze; ero consapevole che avrei potuto peccare di arroganza o arrendermi alla paura o altro ancora. Pensavo sempre alle parole di sensei: “La forza risiede nelle persone comuni”… e noi, mi ripetevo, eravamo molto “comuni”».
A distanza di dieci anni questo gruppo di genitori ha realizzato tanti progetti per i ragazzi, intrapreso confronti con le diverse istituzioni del territorio per ottenere trattamenti idonei alla condizione genetica dei loro figli, formato educatori specializzati e volontari, avviate collaborazioni con professionisti, anche non propriamente “convenzionali”: osteopati, musico-terapeuti, omeopati, musicisti ecc. e anche instaurato una rete di collaborazione con le altre associazioni presenti sul territorio.
Isabella continua a raccontare la sua storia:
«Fondamentalmente non ho mai abbandonato il pensiero di realizzare l’autonomia e l’integrazione nella società dei nostri ragazzi. Ho sempre cercato di trasmetterlo a tutti, in maniera particolare alle giovani mamme, invitando a spostare lo sguardo su quello che possiamo davvero fare e non su quello che manca. Nel 2007, in un momento di stasi nella mia vita, ebbi la fortuna di poter inviare al presidente Ikeda il famoso libretto del Punto Nascita, insieme a una lettera, nella quale comunque traspariva la preoccupazione di quello che poteva essere il futuro di Kleo».
Il presidente Ikeda le mandò un messaggio in risposta, insieme a un album fotografico: «La ringrazio di cuore e le sono profondamente grato. Le invio i miei migliori auguri».
«Le difficoltà hanno continuato a esserci – racconta ancora Isabella -, ma è cambiata la prospettiva, mi sento rafforzata dentro e si sono aperte tante porte a Kleo, tutti i problemi incontrati fino a oggi si sono risolti. Abbiamo sempre trovato quello che è buono per la sua vita. Ogni desiderio è veramente stato realizzato, anche velocemente. Ogni passo della crescita di Kleo si è rivelato sempre infinitamente prezioso e ho costantemente sentito dentro di me tanta gratitudine. Oggi capisco perché sensei mi ringraziava, ma cinque anni fa non comprendevo la sua gratitudine. Se oggi penso al futuro di mia figlia non vedo più il buio. Credo davvero che possa esserci gioia e sviluppo della sua personalità, della sua vita autonoma, anche insieme ai suoi amici».
Nell’Associazione Down Lucca Onlus i diversi progetti che vengono attuati si prefiggono di sostenere i ragazzi con la sindrome di Down attraverso percorsi propedeutici allo sviluppo della loro autonomia. Questa autonomia non riguarda solo l’ambito fisico ma si tratta di un aiuto mirato affinché prendano consapevolezza di ciò che davvero desiderano, che possano avere un attento ascolto di loro stessi. Sempre nell’opuscolo c’è scritto: «le persone con sindrome di Down hanno più difficoltà a causa di un cromosoma in più, ma non hanno nulla di meno rispetto a una qualsiasi altra persona definita “normodotata”. Sognano, desiderano, lottano, gioiscono, piangono, si arrabbiano… esattamente come tutti noi e ognuno con le proprie modalità e i propri tempi». Una di queste difficoltà consiste nel nascere con la predisposizione a vivere in un limitato sviluppo cognitivo rimanendo così con la mente a un’età infantile. Per questo motivo avere l’opportunità di sviluppare un’autonomia emotiva è davvero un grande traguardo.
Proprio il giorno prima di conoscerla, Kleo aveva fatto Gongyo. La sua pratica non è costante ma le piace recitare, soprattutto con i suoi amici.
La mattina stessa del nostro incontro tutta la famiglia era stata dal dentista. Dopo aver sostenuto i genitori come “assistente alla poltrona” del dottore, mettendo loro il bavaglio, porgendo gli strumenti necessari e rassicurandoli su ogni aspetto del trattamento, Kleo ha capito che era ciò che desiderava fare da grande. Il suo sogno ora è diventare aiuto poltrona in uno studio odontoiatra. Nei suoi diciotto anni di età non era mai successo che esprimesse un desiderio lavorativo per il futuro. Il rispetto e la pazienza che i genitori le hanno sempre dimostrato nell’accettare i suoi tempi, gli sforzi nel sostenerla e la pratica buddista, che a poco a poco sta entrando sempre più nella sua vita, le hanno permesso di far emergere fantastiche qualità. Dopo un po’ Kleo inizia a raccontarci alcune cose di sé:
«Vado spesso a cantare nel coro con la mamma. Vado sempre ai meeting della Divisione futuro e anche se non pratico tutti i giorni, mi piace fare Gongyo; dopo sono contenta».
Visto che si parla dei desideri futuri le chiedo anche se ha qualche simpatia tra i ragazzi che conosce.
«Sì, ho Manuel. È il mio fidanzato. Io mi voglio sposare con Manuel».
Ha fatto bellissime esperienze quest’estate:
«Ho letto La storia infinita, L’isola dei gabbiani. Quest’estate sono anche andata a Parigi da mia zia. La mamma e mio fratello mi hanno accompagnata ma poi sono tornata in aereo da sola».
Ha sempre realizzato anche quello che sembrava impossibile. I limiti sono sempre stati abbattuti e Kleo sta costruendo una vita meravigliosa così come sensei desidera per tutti i giovanissimi tesori del futuro. La differenza non sta nelle condizioni di nascita o in quello che accade nella vita, ma nel modo in cui decidiamo di vincere su qualunque cosa. Non ci sono differenze, in ogni persona è racchiuso l’infinito potenziale dell’universo. Kleo e Isabella mi hanno ricordato quanto bisogna crederci davvero e con tutto il cuore, buttandolo sempre oltre l’ostacolo e vedere quanto le cose, in apparenza più semplici e banali, racchiudano in realtà i tesori più preziosi.